Dopo di noi: una legge per un futuro più sereno

“E dopo di noi cosa succede?”. E’ questa l’angosciante domanda che migliaia di famiglie si sono ripetute  nel corso di questi ultimi vent'anni. Perché il tema della disabilità per troppo tempo nel nostro Paese è stato declinato secondo una prospettiva esclusivamente sanitaria. Adesso, però, con la legge 112 approvata dal Parlamento nel luglio del 2016, c’è stato un cambio di rotta sostanziale. Un punto fisso, innanzi tutto a livello normativo, da cui partire e che dà speranza ai genitori. Così da uscire da quella ipotesi – spesso l’unica disposizione – di natura strettamente emergenziale che rincorreva la logica del ‘posto letto’. A Palazzo Isimbardi, la Cisl Milano Metropoli ha organizzato un dibattito franco, a tratti serrato. Dove il ‘politichese’ – tranne qualche ‘eccezione’ – ha fatto un passo indietro, per cercare di offrire risposte serie e convincenti – il che non vuol dire sempre facili, perché la strada è ancora lunga nella costruzione di veri 'diritti di cittadinanza' per i disabili – alle famiglie di questi ‘ragazzi’ e a tutto il mondo del privato sociale.

Beppe Oliva, responsabile Welfare della Cisl Milano Metropoli, in apertura, citando il messaggio di Papa Francesco, ha rimarcato il ruolo del sindacato: "E’ nostro compito impegnarci per una società più giusta". Mentre Emilio Didonè segretario della Fnp Cisl Milano Metropoli ha aggiunto: “La legge 112 ha il merito di avere sdoganato e fatto uscire dalla clandestinità il tema della disabilità”.

Un concetto sviluppato da Emilio Rota, presidente di Anffas Lombarda e della Fondazione ‘Dopo di no’, una sorta di ‘braccio armato’ che a livello nazionale da anni porta avanti delle esperienze che, di fatto, hanno anticipato, la 112.  “E’ vero – ha spiegato Rota – per troppo tempo, c’è stato un unico approccio, quello del 'modello biomedico'. Ora la 112 toglie un alibi – ha evidenziato – adesso la soluzione al problema c’è. Si tratta di affrontarlo”.  Trieste, Mortara, Ragusa alcune esperienze virtuose che Anffas ha condotto in questi anni e che adesso la legge può mettere a sistema.

L’on. Elena Carnevali relatrice del provvedimento ha spiegato: “La legge si poggia su due gambe: da una parte l’asset pubblico con lo stanziamento di fondi strutturali ad hoc, dall’altra parte, la sussidiarietà che viene dalla collaborazione tra enti locali, settore del profit e del no profit”. La Carnevali non ha mancato di sottolineare anche le cose che non funzionano: “Oggi i soggetti riconosciuti con disabilità sono ancora quelli previsti dall’articolo 3 della legge 104. L’Osservatorio nazionale sulla disabilità sta lavorando ad un aggiornamento e poi a livello nazionale c'è ancora parecchia disomogeneità. In Lombardia le cose vanno bene, altrove...”. Quindi, un vero e proprio appello: “Il futuro si costruisce durante la vita”.  Perché se la legge in gergo giornalistico è passata, appunto, come quel del ‘dopo di noi’  c’è l’altro pezzo, quello del ‘durante noi’ che non è meno rilevante.

Alberto Fontana, componente della Commissione Beneficenza della Fondazione Cariplo e presidente di Ledha Milano ha sottolineato: “Il fatto di porre al centro l’esistenza di una persona con disabilità è tutto fuor che scontato.  Un nuovo percorso di cittadinanza è la base di questa legge”.  Che molto si poggia sul ruolo del privato sociale. E qui, non a caso, sono stati citati i 112 laboratori che Fondazione Cariplo ha saputo attivare in questi anni, “vere e proprie palestre di autonomia”.

Pierfrancesco Majorino, assessore al Welfare del Comune di Milano, ha ricordato gli oltre 2 milioni di euro stanziati dal Comune per una platea di  300 potenziali progetti ad hoc. “Una risorsa da cogliere e che va spesa tutta” ha detto.  Dopodiché ha ricordato l’impegno della Giunta milanese a realizzare entro la fine del mandato una Fondazione ad hoc dedicata al dopo e al durante noi. “Una cornice di senso dentro alla quale si deve muovere la nostra azione in questi mesi” ha concluso.

Virginio Marchesi, dirigente di Regione Lombardia per il settore Welfare, ha tirato le fila della mattinata di lavoro: “La 112 rompe i vecchi cliché. Sono convinto – ha detto – che questa legge contaminerà i servizi socio sanitari. E’ un cambiamento di paradigma notevole che va nel segno dell’indipendenza e dell’autonomia”.  Quindi, Marchesi ha illustrato il lavoro di Regione Lombardia: “Abbiamo fatto un’analisi da cui emerge che dei 29 mila disabili ‘certificati’, almeno 14 mila vivono ancora al proprio domicilio, significativo il fatto che un buon 20% lo diventa dopo un percorso di normalità (per esempio a causa di un grave incidente). Di quei 14 mila almeno 5 mila frequentano servizi diurni.  E’ qui – ha indicato Marchesi – che si deve lavorare, perché la realtà del centro diurno non è certo quella che rientra nella filosofia della nuova legge”. Per creare autonomia serve altro. E allora Regione Lombardia  ha certo di darsi delle priorità con dei bandi destinati ai diversi ambiti territoriali.  “Occorre uscire da quelle belle ma slegate storie private di cui abbiamo sentito parlare anche questa mattina – ha concluso il dirigente regionale – per cercare di mettere a sistema un modello. E’ quanto stiamo facendo. Certo, siamo ben consapevoli che con le risorse attuali potremo rispondere ai bisogni di qualche migliaio di utenti. Ma il tema – ha concluso – non è quello delle grandi disponibilità finanziarie. Semmai,  è quello di offrire risposte convincenti ad alcuni, così da stimolare la creazione di servizi migliori per una platea sempre più vasta”.  Infine, una riflessione che racchiude tutto lo spirito della 112: “Spesso si dice che le culture possono determinare le leggi, in questo caso è successo l’esatto opposto: una legge che potrà determinare una nuova cultura in materia di disabilità”.

Secondo le stime sono 150 mila le persone che in Italia possono accedere alla legge 112/16, di cui 25 mila in Lombardia.