Lo scorso 14 Giugno, il Parlamento italiano ha approvato una legge per certi versi storica, ovvero, la cosiddetta legge sul “Dopo di noi” (legge numero 112 del 2016) , un provvedimento che per la prima volta nella storia del nostro ordinamento giuridico norma il tema dell’assistenza ai disabili gravi privi di sostegno famigliare.  Elena Carnevali, parlamentare del Partito Democratico, è stata la relatrice dell’intervento legislativo.  Per la Carnevali questa legge rappresenta “una rinnovata speranza per le famiglie dei disabili e va a cogliere le istanze delle associazioni oltre che dei famigliari”.  Il punto centrale è “il diritto della persona con disabilità di scegliere dove e con chi vivere come richiamato dall’articolo 19 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità”.

Un chiaro segnale contrario rispetto al rischio dell’istituzionalizzazione di questi soggetti. “Più persona, meno malattia” è infatti uno degli slogan che associazioni come Anfass, Ledha o Uildm hanno fin da subito accostato al testo di legge. “Vogliamo riconoscere il diritto delle persone di emanciparsi dalla famiglia e di vivere nelle comunità dove crescono le relazioni personali, affettive, occupazionali, ludiche e ricreative” ha detto la Carnevali. Il provvedimento naturalmente pone particolare attenzione al tema alla disabilità grave,  ma al contempo enfatizza il ruolo del terzo settore, già da anni pioniere nella realizzazione di progetti anche lungimiranti, per il “Dopo e durante noi” indirizzati a persone con disabilità intellettiva, cognitiva e relazionale.  Ma esaltare il ruolo del Terzo Settore – diversamente da quanto sostenuto dal Movimento 5 Stelle che non ha votato il disegno di legge – non significa delegare ad altri questi compiti. “Insomma – sempre per la Carnevali – la governance e le responsabilità rimangono saldamente in mano pubblica”.  Con questa legge lo Stato mette a disposizione 270 milioni di euro per i primi tre anni, di cui 185 esclusivamente per finanziare interventi pubblici di soluzioni abitative di tipo famigliare con le necessarie attività di supporto.   Si prevedono anche detrazioni fiscali per le polizze assicurative sulla vita che le famiglie tendono a sottoscrivere a beneficio dei figli che non possono assicurarsi un reddito da lavoro.

La legge si rivolge agli adulti con disabilità grave, che sono 580 mila persone nel nostro Paese, tra i 18 e 65 anni.  I primi 90 milioni di euro per l’anno in corso  sono tutti esclusivamente dedicati al finanziamento pubblico dei progetti mentre l’impatto delle misure di agevolazione fiscale avverrà a partire dal 2017.  Complessivamente dello stanziamento triennale di 270 milioni più di del 70 per cento è destinato al Fondo per il sostegno e la realizzazione di residenze abitative di tipo familiare.  Tra gli aspetti più delicati che la legge cerca di regolamentare abbiamo i cosiddetti “Lep”  (livelli essenziali delle prestazioni). Vale a dire nel provvedimento viene introdotto un obiettivo di servizio, così da garantire l’esigibilità del diritto alle persone con grave disabilità. Un passaggio per certi versi “inedito” lungo la strada di una reale integrazione tra sanitario, socio sanitario e sociale finora di competenza di Regioni e Comuni. “Ma con questa legge – conclude la Carnevali – andiamo ad aggiungere e non a sostituire a quanto già c’è”. In definitiva, sulla reale riuscita del “Dopo di noi”, molto dipenderà da come verrà dato seguito al percorso di “de istituzionalizzazione”. Oggi, infatti, oltre 30 mila persone, vivono nelle RSD (residenze sanitarie per disabili). Alcune di queste hanno già avviato percorsi innovativi sul fronte dell’inclusione sociale, altre, purtroppo, sono ancora base sul modello di “cura  para-ospedaliero”. Non è un caso, allora, che gli stanziamenti economici debbano essere utilizzati per la realizzazione di quattro precisi obiettivi:  percorsi di de- istituzionalizzazione e sostegno domiciliare in soluzioni innovative di residenze che riproducono le condizioni abitative e relazionali della casa familiare, interventi temporanei di emergenza (es. il ricovero di urgenza dell’unico genitore) nel rispetto della volontà delle persone disabili, interventi innovativi di residenzialità di tipo familiare e di cohousing, che comprendono anche oneri di locazione ristrutturazione e le opportunità delle nuove tecnologie ( es. domotica) ed i programmi per lo sviluppo di competenze per il raggiungimento della possibile autonomia.

LA LEGGE IN PILLOLE

• la legge si propone di dare attuazione agli articoli 2,30, 32 e 38 della Costituzione, agli articoli 24 e 26 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea e ai principi della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità
• scopo della legge è favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone con di-sabilità; Le finalità della legge sono ben riassunte nell’articolo 1: « favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità»
• la legge definisce i livelli essenziali delle prestazioni nel campo sociale
• E’ prevista l’istituzione presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali di un Fondo (articolo 3 e 4 della legge) per l’assistenza alle persone con disabilità grave e disabili prive del sostegno famigliare. La dotazione del Fondo è di 90 milioni di euro nel 2016, 38,3 milioni di euro nel 2017 e 56,1 milioni di euro a decorrere dal 2018
• L’articolo 5 si occupa delle detrazioni “a decorrere dal periodo d’imposta in corso al 31 dicembre 2016, l’importo di euro 530 è elevato a 750, relativamente ai premi per assicurazioni aventi per oggetto il rischio di morte finalizzate alla tutela delle persone con disabilità grave”
• Il Trust (articolo 6) Chi si occuperà di mio figlio disabile e del patrimonio destinato a lui quando non sarò più in grado di farlo? Di chi mi potrò fidare per la gestione del mio patrimonio se dovessi diventare incamero di provvedervi? La risposta a questi interrogativi nella legge in parola viene dalla costituzione dei cosiddetti “Trust” istituiti per dare risposta alla preoccupazione dei genitori per il “dopo di noi” in presenza di persone da tutelare. Nella legge, a questo proposito, si parla di “vincoli di destinazione e fondi speciali composti da beni sottoposti a vincolo di destinazione.

I NUMERI DELLA DISABILITA’ IN ITALIA

Secondo una recente indagine ISTAT del 2015 vivono in Italia oltre 3 milioni di persone con gravi disabilità. Circa 700 mila persone con problemi di movimento, oltre 200 mila con difficoltà sensoriali, quasi 400 mila con limitazioni che impediscono le normali funzioni della vita quotidiana.La maggiore diffusione di disabilità si ha nell’Italia insulare (5,7%) e nel Sud (5,2%) mentre al Nord la percentuale di persone con disabilità supera di poco il 4%, con valori molto alti di Sicilia (6,1%), Umbria (6%), Molise e Basilicata (entrambe 5,8%), mentre in coda si collocano i valori di Bolzano (2,5%), Trento (2,9%), Lombardia (3,8% pari a 114 mila soggetti) e Valle d’Aosta (4,1%).Di queste solo un milione e centomila fruiscono di indennità di accompagnamento. Oltre 200 mila adulti vivono ancora in istituto o in RSA e quindi in situazioni potenzialmente segreganti: a loro viene impedito di scegliere dove, come e con chi vivere. Molte altre persone sono segregate in casa, assieme alle loro famiglie a causa dell’assenza di supporti, di sostegni, di opportunità. L’Italia spende poco per la disabilità: 430 euro procapite (dati Eurostat), posizionandosi al di sotto della media europea (538) nella parte bassa della classifica. La spesa media annua dei Comuni per disabile è inferiore ai 3.000 euro l’anno con una spesa giornaliera di 8 euro. Profonde sono le disparità territoriali: 469 euro in Calabria, 3.875 in Piemonte. Il 70% delle famiglie con persone con disabilità non fruisce di alcun servizio a domicilio. Meno di un disabile su cinque lavora. Guardando, invece, alla speranza di vita si stima che il 64% dei figli con disabilità grave sopravvivrà a tutti i propri famigliari (genitori e fratelli) per un totale di 165 mila persone. (fonti: www.disabile.it e www.vita.it )

A CHI RIVOLGERSI IN LOMBARDIA

ANFFAS - Associazione Famiglie di disabili intellettivi e relazionali: Via Livigno 2 20158 Milano MI
Telefono: 02 6570425 (presso Ledha)
Fax: 02 6570426 (presso Ledha)
info@anffaslombardia.it ; http://www.anffaslombardia.it

UILDM - Unione Italiana Lotta alla distrofia muscolare

Coordinamento Regionale – Sede: presso Sezione UILDM di Bareggio, Via Marietti, 13 – 20010 Bareggio MI tel. 333/6635618  – Fax 02/9028260- E-mail: crl.uildm@gmail.com

LEDHA Lega per i diritti delle persone con disabilità)

Via Livigno 2
20158 Milano MI
Telefono: 02 6570425 Fax: 02 6570426
info@ledhamilano.it http://www.ledhamilano.it Le associazioni della rete Ledha vedi elenco completo: http://www.ledha.it/page.asp?menu1=3&menu2=10

DALLA TEORIA ALLA PRATICA. L’ATTUAZIONE DELLA LEGGE

Il tema di fondo ora è passare dalla “teoria alla pratica”. La legge 112, infatti, attende l’emanazione delle disposizioni attuative così da poter esplicare i propri effetti già dal prossimo anno. In questo senso, è forte l’azione di stimolo da parte del mondo associativo. L’Anffas ha proposto l’avvio di idonee campagne informative da parte della Presidenza del Consiglio dei Ministri: un’azione di corollario ma essenziale, in modo che le persone con disabilità ed i loro familiari ricevano corrette informazioni su come cogliere al meglio le opportunità offerte dalla legge. Quindi, ha stilato una vero e proprio crono programma d’interventi:

1. definire i livelli essenziali delle prestazioni nel campo sociale da garantire ai destinatari della legge
2. entro sei mesi dall’entrata in vigore della legge (quindi entro il 25 dicembre 2016) definire gli obiettivi di servizio per le prestazioni da erogare ai destinatari della legge nei limiti delle risorse disponibili a valere sul Fondo
3. individuare i requisiti di accesso alle misure di assistenza, cura e protezione a carico del Fondo e sono ripartite le risorse del Fondo tra le regioni (sempre entro sei mesi dall’entrata in vigore della legge);
4. non è indicata una tempistica, ma è uno dei passaggi decisivi: le Regioni adottano indirizzi di programmazione e definiscono i criteri e le modalità di erogazione dei finanziamenti, le modalità per la pubblicità dei finanziamenti, le modalità per la pubblicità dei finanziamenti erogati e per la verifica dell’attuazione delle attività svolte e le ipotesi di revoca dei finanziamenti connessi
5. questa attività di programmazione prevede il coinvolgimento delle organizzazioni di rappresentanza delle persone con disabilità
6. entro 60 giorni ( 25 agosto 2016) sono definite le modalità di attuazione dell’articolo inerente i trust, vincoli di destinazioni e fondi speciali (al momento in cui andiamo in stampa non si sa ancora nulla a riguardo)
7. Ogni anno entro il 30 giugno è prevista una Relazione alle Camere sullo stato di attuazione della legge e sull’utilizzo delle risorse, illustrando anche l’effettivo andamento delle minori entrate.

LA STORIA DI FRANCESCA MAMMA E VOLONTARIA

Lei è Francesca Fusina,  la sua giornata si “sdoppia” tra le faccende domestiche al seguito della figlia autistica di vent’anni e l’impegno sociale nell’Anffas dove si occupa dello Sportello di Segretariato Sociale.  “La vita della mia famiglia – spiega – è cambiata in modo radicale. Ho dovuto lasciare il lavoro per seguire mia figlia. Ma oggi sono contenta di questa legge. Con mio marito abbiamo già deciso che un domani destineremo la nostra abitazione a comunità alloggio. Così che grazie alla presenza di un assistente famigliare  mia figlia possa insieme ad altri soggetti che hanno la stessa patologia, proseguire nello sviluppo di un progetto di vita  al di fuori di una RSD”. Già, perché esperienze di co-housing di questo tipo sono presenti a vario titolo nel nostro Paese.  Avere a che fare con soggetti con disabilità intellettive pesanti non è facile. “Stamane sono dovuta uscire di casa in fretta e furia – sdrammatizza Francesca – perché per lei era una di quelle giornate no, ed era meglio non  starle a tiro…”.  C’è poi tutto l’aspetto economico che non può essere sottaciuto. “Se per noi genitori di ragazzi autistici nel corso dell’anno la vita è difficile, d’estate lo è ancora di più”. Di norma, infatti, la figlia frequenta lo SFA di Legnano (Servizio Formazione Autonomie) dov’è ben inserita e dove viene seguita fino alle 16 del pomeriggio. Certo anche i qui i costi non sono di poco conto. “Per alcune famiglie – spiega Francesca – diventa impossibile sostenere una spesa di 300/400 euro al mese, così cercano altre soluzioni che però sono decisamente meno positive per l’integrazione e la socializzazione del figlio disabile”.  Ma come dicevamo d’estate va anche peggio. “Perché – porta la sua testimonianza – avere un educatore a disposizione costa almeno 65 euro al giorno…”.